Articole

Cheilognatopalatoschizis – o călătorie către descoperirea identităţii

Mă numesc Bîzgan Emanuel, am 20 ani și am fost diagnosticat cu malformația cheilognatopalatoschizis. După o călătorie cu pregătiri, gânduri, scenarii, asteptări și frici, am decis să scriu povestea mea cu malformația cheilognatopalatoschizis.

Scopul meu, drag cititor, este să te fac să înțelegi că această malformație nu este un blestem, ci mai degrabă o binecuvantare.

Așadar :

Asteptând minunea

Într-o primăvară a inimilor ce asteptau să vină pe lume un copilaș, în data de 23.11.2000 se năștea într-un chip nevinovat un băiețel, ce avea să se numească Emanuel. Din acea clipă, începu povestea vieții mele, o poveste aparent tristă, dar dovedită a fi fericită, cu un final fericit.

Nu voi putea înțelege niciodată sentimentele unei mame, văzându-și propria creație defectă, dar de un lucru sunt sigur: creația a fost primită cu multă căldură și bucurie într-o lume degradată, în care societatea te caracterizează pentru cum arăți și nu pentru ceea ce ești.

Diagnosticul a fost pus: malformație congenitală caracterizată printr-o despicatură bilaterală a buzei superioare, a proceselor alveolare și a palatului, fapt pentru care aveam un aspect respingător.

cheiloscizis bilateral

Drumul spre supraviețuire a început cu multă durere şi stres pentru părinți. Ajuns la vârsta de 8 luni, am pornit spre Galați unde a fost aplicată prima intervenție chirurgicală pentru malformația cheilognatopalatoschizis, la nivelul buzei, de către medicul Doctor Fabio Abenavoli, venit atunci în România cu organizația “Operation Smile”. Operația s-a dovedit a fi un mare success astfel încât speranța care odată a fost ruinată, începea din nou să prindă contur. Deodată nu mai eram băiatul acela care, privindu-l, trebuia să-ți faci cruce și parcă de fiecare dată simțeai să spui un “ahh…”.

operatie cheiloschizis

Din spusele părinților, am fost cel mai scumpel și drăgălaș băiețel. Eram blonduț cu ochi căprui, și în ciuda cicatricilor lăsate în urma operației, toată lumea îmi arăta afecțiune. Eram pupat și luat în brațe de fiecare dată și niciodată nu scăpam.

Operațiile începeau să curgă, astfel copilăria mea a fost marcată de multe “excursii” spre București, Galaţi și Cluj. Gândul că trebuia să merg din nou la operație era copleșitor. Drumurile lungi cu trenul sau cu autocarul nu se mai terminau. Parcă mergeam într-un neant veșnic. Așteptarea dimineții în gările din Galați și Cluj era obositoare și anevoioasă, dar, în ciuda acestor greutăți, părinții mei transformau fiecare timp petrecut la operație într-o excursie de neuitat și asta mă ajuta foarte mult. Am avut ocazia să vizitez multe locuri frumoase, precum: Palatul Parlamentului, muzee de tot felul și multe altele. Plimbatul prin parcul Chișmigiu și Herăstrău sau plimbarile cu metroul și mâncatul la Mc.Donald mă fascinau.

La școală m-am integrat foarte bine, eram cunoscut sub numele de magicianul clasei. Toți erau fascinați de superputerea mea de a scoate apa pe nas și asta din cauza orificiului deschis din cerul gurii. Era foarte amuzant, toți încercau să facă aşa ca mine, dar niciunul nu reușea. Eram bucuros pentru ceea ce sunt și copiii mă acceptau, chiar și cu micile imperfecțiuni pe care le aveam la buză și la vorbire.

drumuri operatii

Adolescența între traumă și fericire

 

Însă copilăria a trecut și a venit o parte mai complexă a vieții, numită adolescență. Eram fericit și aveam o mulțime de prieteni. La șah eram cel mai bun și desigur, fotbalul era punctul meu forte. Devenisem liderul comunității din care făceam parte și liderul clasei. Eram mereu în centrul atenției datorită originalității de care dădeam dovadă. Apoi am debutat timid și plin de îndoieli în povestea liceului, dar am devenit cunoscut și apreciat între prieteni și profesori. Reușeam să mă țin în topul celor mai buni din clasă și desigur, ca orice copil normal, am întâmpinat probleme cu matematica, dar, într-un final, am reușit să-i descopăr sensul. Afecțiunea din partea fetelor era nelipsită și se manifesta sub diferite forme precum atenție, prietenie și iubire necondiționată.

În ciuda faptului că aspectul meu fizic era vrednic, vorbirea mea era o mare problemă, și asta din cauza despicăturii vălului palatin. Am trăit multe momente rușinoase în trecutul meu din cauza vorbirii mele defecte. Acest jug nu-mi dădea deloc pace, își făcea simțită prezența oriunde mergeam, era cu mine și în mine. Devenise unica mea problemă majoră pe care o aveam de suferit. Eram în stare să fac orice numai să scap de povară.

Multe dintre momentele mele rușinoase pe care le-am avut, au fost la școală. Țin minte odată, când profesoara de psihologie m-a pus să-i citesc referatul pe care l-am scris. Entuziasmat fiind de propria-mi gândire, am inceput să citesc. Deodată mă opri spunându-mi că nu ințelege nimic din ce spun. Un alt moment rușinos a fost când stăteam în fața unor medici încercand din greu să le spun cum mă numesc, dar în zadar pentru că nu înțelegeau nimic. Mereu eram pus față în față cu veșnicele întrebări : “cum?”, “ce?”, “de ce vorbești așa ?” sau veșnica afirmație: ”N-am înțeles, mai zi odată!”. Momentele acestea erau groaznice. Eram lovit în orgoliul și în neputința mea, simțeam un gol în suflet, mă simţeam incomplet și fără sens în viață.

Eram îngrijorat de prezent și de viitor. Mintea mea era bulversată de multe frici și de îndoieli și, desigur,  de nelipsita întrebare ”De ce tocmai eu?“.

O renaștere spirituală

 

Dar timpul a trecut și, după toate aceste încercări, iată-mă ajuns la maturitate. În acea perioadă s-a întâmplat un lucru nemaipomenit: am întâlnit persoana care a fost lângă mine în tot acest timp. L-am întalnit pe acela care m-a țesut în pântecele mamei mele. El m-a creat cu cheilognatopalatoschizis, El a știut că  voi avea de suferit, datorită Lui am trecut prin toate aceste greutăți și nu pot face altceva decât să-i mulțumesc și să-i fiu recunoscător. Perioada maturității a fost amprentată într-o singură persoană: Dumnezeu.

Apoi, am ajuns la o altă statură a maturității: maturitatea spirituală.Viața mea începea să capete culoare, întrebările mele găseau răspuns, deodată golul din suflet începea să fie umplut. Întalnirea cu El mi-a dat un alt standard de valori, acum totul avea sens, faptul că sunt născut cu această malformație mă face special, original. Încercările pe care le-am avut nu făceau altceva decât să-mi modeleze caracterul, produsul final fiind un caracter integru de luptător și de învingător.

El a văzut mai dinainte vrednicia mea pentru această “povară” de aceea mi-a dat-o mie, pentru că prin mine, oamenii să poată fi încurajați și schimbați, așa cum am fost și eu. Cum să nu fiu fericit știind că am fost ales pentru această viață de luptător care îmi dă șansa să zâmbesc unui cer albastru, înţelegându-mi menirea?! Există două categorii de oameni în lume: luptătorii și ceilalți. Fii un luptător!

Cât despre viața mea actuală, mă declar un copil fericit care și-a  găsit viitorul în domeniul ingineriei electrice. Următorii pași pentru mine sunt finalizarea celor două operații pe care trebuie să le mai am, adăugându-le în palmaresul meu de luptător. Acesta conține următoarele 9 operații:

  • 07.2001 – Operațiunea Smile – Galați – Cheiloplastie de corecție a cheiloschizisului ;
  • 09.2002 – Operațiunea Smile – Galați – Reparare primară de palat ;
  • 07.2007 – Spitalul Clinic Sf.Maria – București – Otită seroasă cronică bilaterală ;
  • 06.2014 – Spitalul Clinic Oro-Maxilo-Facială – București – Plastia palatului ;
  • 11.2014 – Spitalul Clinic Oro-Maxilo-Facială – București – Plastia cicatricei labiale ;
  • 03.2015 – Spitalul Clinic Oro-Maxilo-Facială – București – Închiderea fistulei reziduale palatinale și gingiva-periosto-plastia bilaterală la nivelul crestei alveolare ;
  • 05.2017 – Chirurgie Orală și Maxilo-Facială – Cluj Napoca – Recoltare grefă osoasă din creasta iliacă, închiderea soluțiilor de continuitate de la nivelul procesului alveolar superior, reconstrucția partială a maxilarului ;
  • 05.2018 – Chirurgie Orală și Maxilo-Facială – Cluj-Napoca – suprimare material de osteosinteza 4 șuruburi, odontectomie, regularizare creastă maxilară și mandibulară ;
  • 01.2019 – Chirurgie Orală și Maxilo-Facială – Cluj-Napoca – despicătură bilaterală completă operată.

Chiar și astăzi, efectul anesteziilor generale pe care le-am avut încă își face simțită prezența. Din când în când,  mai simt acel miros de operație, sau aud acea voce autoritară, devenită pentru mine ecoul suprem care încearcă necurmat să mă trezească din anestezia vieții, spunându-mi: ”trezește-te, totul a fost doar un vis!”

În final, faptul că poti vedea cerul, faptul că poți auzi păsările cântând, că poți simți natura care a fost creată pentru tine nu te face altceva decât să fii un caz fericit, mai ales când știi că malformația cheilognatopalatoschizis este sută la sută recuperabilă. Nu mai căuta dreptatea într-o lume nedreaptă, și nu uita: stelele nu pot străluci fără întuneric. Dacă vrei să fii fericit, pur si simplu fii!

 

 “Odată ce ai înțeles speranța,totul este posibil.”  (Cristopher Reeve).

 

Mă numesc Bîzgan Emanuel și aceasta este povestea identității mele.