Articole

Povestea noastra, povestea Clarei!

Am aflat că are această malformaţie la 21 de saptămâni de sarcină! Eram fericiţi că vom avea o fată, dupa doi băieţi J, doar că, de ce mi-a fost teamă la băieţi, la ea am uitat complet să întreb medicul ginecolog. Soţul s-a născut cu buza şi gingia despicată, iar mie mi-a fost teamă la primele sarcini să nu moştenească şi băieţii. La ea am fost atât de sigură că, dacă ei nu au avut nimic, nici ea nu va avea. Nu a fost să fie aşa, şi la 21 de săptămâni am primit vestea că la ecograf se vede buza despicată dar nu se ştia de restul.

Am plâns mult, m-am consumat, am mers îndrumată de medic la un specialist în morfologii şi la un specialist genetician, unde am făcut analiza genetica (prin amniocenteză) ca să ştim că nu are şi un alt sindrom…. Au urmat alte griji, dar am primit rezultatul negativ… că totul este bine şi ca în afară de acest cheilognatoschizis nu are nimic. Au urmat apoi documentarea despre ce înseamna şi am descoperit grupul Asociaţiei de Palatoschizis, unde am primit informaţii esenţiale şi am aflat despre  medicii ce operează la noi în ţară. Mi-am făcut alte griji pentru că nu ştiam cât de afectată va fi şi dacă alegerea mea va fi una bună!

Pe 13. 01. 2020 a venit pe lume Clara-Natalia, ce era o frumuseţe, si avea din fericire doar despicatură labială dreapta incompletă (cheiloschizis unilateral). Din recomandari si din ceea ce am citit despre medici am ales să mergem la Timişoara, intervenţia urmând să fie făcută de dr. Paraschivescu Eduard de la Maxilo-facială împreună cu dra. Dr. Stănciulescu Corina. Am ales să îl sun pe d-nul Dr. Paraschivescu pentru o programare la consultaţie, am vorbit, am stabilit data consultaţiei, data operaţiei urmând să fie efectuată la 3 luni ale Clarei si minim 6 kg.

cheiloschizis

Inainte de operatie

Totul a fost în regulă şi eram fericită că am rezolvat, aşa era în capul meu doar că soarta a avut alte planuri cu noi si ne-a lovit pandemia de Covid si astfel s-au închis spitale iar noi a ramas să fim sunaţi şi reprogramaţi. Şi astfel de la 3 luni, când trebuia să facem intervenţia, noi am realizat intervenţia la 9 luni. Menţionez că noi nu am mai ajuns cu ea la control, am mers direct la operaţie, dar am vorbit de atâtea ori la telefon cu ambii medici încât simţeam că îi ştiu de când m-am născut, ambii au fost calzi şi mi-au raspuns la telefon şi mesaje oricât de mult i-am stresat eu.

A venit şi ziua operației unde am trecut înainte de acele ore la izolare pâna ne-au ieşit testele PCR negative, am trecut prin chinul de recoltare analize. Zic chin pentru că se pare că fata noastra nu vroia sa renunţe la nici un strop de sânge şi orice venă prindeau asistentele se spărgea imediat sau nu curgea un strop de sânge  şi mă rugam la Dumnezeu să prinda o vena şi să reziste măcar pentru operaţie, altfel nu ştiu ce ne făceam. Într-un final au reusit si au prins o venă bună, care a rezistat fix seara de dinainte şi în ziua operaţiei, slava cerului. A venit şi momentul intervenţiei, dra dr. a venit şi ne-a văzut înainte de operaţie pentru câteva momente şi mi-a spus la ce oră va fi operaţia şi că după intervenţie vom urca din izolator sus pe secţie. Cu domnul dr. Paraschivescu ne-am întâlnit 10 minute când eram la izolare, a examinat fata şi ne-a spus că totul va fi bine, să nu ne facem griji. Acele 10 minute m-au liniştit şi tot odată am fost uimită că există medic ca dumnealui şi la noi în ţară, la fel şi dra dr Stănciulescu. A urmat momentul de consult al medicului Anestezist,în care m-a întrebat de tot ceea ce este esenţial pentu operaţie din istoricul medical al fetei, din fericire noi am răspuns negativ aproape la tot ce ne-a întrebat, Clara fiind un copil sănătos ce nu a fost răcit niciodată sau alergic la vreun medicament.

Operaţia de cheiloschizis a decurs bine, a durat aproape 2 h, a ieşit trează din blocul operator şi foarte agitată, dar o stare abolut normală, iar pe mine m-au luat împreună cu  ea şi m-au dus sus pe salon, eu nemaiputând să vorbesc cu domnul dr. Paraschivescu sau cu domnişoara dr. Stănciulescu. În lift, în timp ce urcam, m-a asigurat asistenta că va veni imediat la mine să îmi spună cum a decurs totul! Ulterior am aflat că pe domnul dr. îl voi vedea după externare şi că domnisoara dr. se va ocupa de noi pe perioada internării. Perioada internării a fost de 4 zile în care fata a fost gavată şi hrănita prin sondă, ceea ce am realizat ca este un lucru bun, astfel copilul dupa interventie şi-a primit necesarul de hrană şi evident şi tratamentul de postoperator. Evident vena a cedat şi nu au mai reuşit să îi pună alta, dar domnisoara dr. a fost deacord ca ea să îşi primească tratamentul prin sondă spre fericirea mea şi a asistentelor care deja erau speriate de Clara şi de venele ei firave nu pentru că ea ar fi un copil firav, ba din contra!

cheiloschizis

Dupa operatie

Asistentele foarte dragute şi atente cu noi, au fost întotdeauna pentru orice alături de noi, şi m-au asigurat într-una că va arăta foarte bine la final, pentru că ceea ce puteam să văd de sub bandaj mă speria! Ca orice mama, îmi doream să fie bine, să arate bine. A doua seara i-au schimbat acel bandaj de la buză şi am văzut-o şi eu cum arăta cu buza cusută, parcă era alt copil, dar chiar şi aşa umflată şi proaspăt cusuta mi se parea ca arata wow! Uşor nu a fost şi se vedea că are dureri, dar aceasă stare a avut-o doar primele trei zile. În toată această perioadă am fost în contact cu domnişoara dr. prin telefon şi prin medicii asistenți ai dumneaei. Au venit zilnic să vadă fata, iar fizic cu domnişoara dr. m-am văzut imediat după operaţie când a venit în salon şi mi-a spus cum a fost şi ce urmează să facem pentru a fi siguri că totul va fi bine la final (că va fi gavată pe perioada internării, că mi-o va da la sân în ziua externării, că nu va avea voie sa bea şi să mănânce decât cu lingurița sau cu seringa, că trebuie sa o ferim să nu se lovească, să avem grijă să nu bage în gura obiecte dure sau ascuţite). Cu domnul dr. Paraschivescu am vorbit prin mesaj si mi-a spus că de-acum vom ţine legatura cu dra şi ca cu dumnealui nu mai avem de ce să ne vedem. Eu sincer sper să mergem la un control dupa trei sau şase luni ca sămai vorbim şi cu dânsul J .

Astfel au trecut cele patru zile şi ziua externării a venit. Am plecat acasă, urmând să ne întoarcem peste şapte zile să scoatem firele, ceea ce am şi făcut. După scosul firelor de către dra dr. Stănciulescu şi confirmarea acesteia că arată bine intervenţia, ne-am întors acasă cu recomandarea să aplicăm Stratamed trei luni de zile şi să ne auzim după aceste treil uni pentru a vedea dacă venim la control sau nu. Astăzi sunt trei săptămâni şi două zile de la intervenţia Clarei, iar noi suntem fericiţi că am dat peste grupul Asociaţiei pentru Palatoschizis unde am aflat de acesti medici minunaţi.

cheiloschizis

La ceva timp dupa operatie

Despre Spitalul Louis Ţurcanu vă pot spune că este un spital curăţel dar condiţiile ar putea fio îmbunătăţite, inclusiv în ceea ce priveşte lipsa de personal. Iar noi am fost una dintre familile ce au avut norocul să aibă posibilitatea să stea în Casa Fundaţiei Ronald Mcdonald. Aceasta Fundaţie are o casă vizavi de Spitalul Louis Turcanu ce oferă cazare în camere cu baie  proprie parinţilor ce au copii internaţi şi nu numai. Acolo părinții au acces la bucătărie dotată cu tot ce trebuie, inclusiv cu alimente, de unde se pot servi din orice! Recomand părinţilor care optează să meargă la Timişoara să sune la ceasta fundaţie pentru cazare în caz că au nevoie.

 

Experienţa unei mame

Am două fete, una de 6 ani și una 1 an și 5 luni. Cea mică s-a născut cu cheilognatopalatoschizis. Am avut o sarcina normală și dorită dar făcând la prima toate analizele și ecografiile necesare, la cea mica am considerat că nu e necesar să fac și ecograful 5d iar doamna ginecolog care îmi urmarea sarcina a spus ca e ok la toate ecografiile lunare. Am aflat în momentul nașterii diagnosticul.

cheilognatopalatoschizis bilateral

La nastere

Un soc total, am plâns o luna, zi de zi întrebându-mă cu ce am greșit? Unde am greșit? Spunând ca eu sunt vinovată. Îi spuneam încontinuu „Ce ți-am făcut? Iartă-mă”. Nu am putut-o alăpta dar încă din spital am căutat pe net tot felul de informații și am găsit un filmuleț cu biberoane speciale. Am comandat Medela și asa am plecat din spital mai repede (și-au dat seama că fac tot posibilul pentru a reuși să o alăptez). Am stat doar 4 zile. Integrarea în familie a fost mai ușoară decât mă aşteptam. Am fost după o săptămâna de la naștere la un medic recomandat în apropiere pentru controale amănunţite (din fericire nu a avut și alte probleme).

După o lună am aflat despre grupul de facebook al Asociaţiei pentru Palatoschizis, un grup minunat cu oameni disponibili și foarte drăguți. Am citit în două zile toate postările și am decis să mergem la domnul doctor Radu Spătaru. De ce? Pentru că are experienţă, lucrează cu o echipă profesionistă, avea cele mai bune recenzii și pentru că aşa mi-a spus inima. Am fost la control la 6 săptămâni şi la 4 luni și urma să o operăm la 6 luni dar…

A făcut bronşiolită şi ne-a amânat pentru o lună, apoi cu o săptămână înainte de operație a făcut roşu în gât (un noroc chior). Eram disperați (dar noi nu știam că nu e atât de grav că s-a întâmplat aşa, credeam că e o tragedie). La 8 luni i-a operat palatul posterior. După operație am stat la ATI de la 15:00 la 20:00, apoi în salon. În primele ore a mâncat mai puțin, apoi în 24 de ore de la operație mânca normal doar că foloseam seringa. La o lună și jumătate am trecut la biberon normal.

cheilognatopalatoschizis bilateral

Dupa operatia la palatul moale

Apoi a venit pandemia și iar patru luni de așteptare. De ziua ei (1 an) ne-au internat. Am stat în izolare până a ieșit testul Covid și apoi a început iar aceeași teroare doar că mi s-a părut mai greu ca la palat. După operație, chiar la o zi, s-a lovit (a dat cu buza de fierul de la pat). Atunci începea să meargă și nu stătea un minut. Își muşca de surplusul de sub buza pana ii curgea sânge. Ajungând după două săptămâni de stat în spital, acasă, a dat cu buza în faţa soțului (iar stres). De fiecare dată acolo se lovea și acum nu se lovește în alta parte doar la buză.

Cu alimentația a fost ceva mai ușor, tot cu seringa. Lichidele au fost mereu o problema (în lapte îi pun cereale) iar apa, cu răbdare, o bea singura din biberon. Spune “mama” de înainte de operații. Acum spune: “na”, “alo” pe nas şi “mama”, “la la” şi câteva sunete – normal, la 1 an și 5 luni.

Dupa operatia la buza

Dupa operatia la buza

Avem programare la 6 luni de la operație la control și așteptăm următoarele intervenţii (sper să nu fie multe). A făcut otită seroasă nefiind răcită (ne-am dat seama că bagă degetul în ureche și a făcut febra). Am mers la ORL și i s-a dat antibiotic și așteptăm să ajungem la domnul dr. Borangiu.

Va mulțumesc tuturor din grup, sunteți minunați!