Ce este palatoschizis?

  • O deschidere (despicatura) a palatului posterior si a valului palatin.
  • Este un defect congenital (aparut in jurul varstei gestationale de 6-8 saptamani) din cause necunoscute
  • Palatoschizisul poate varia de la o simpla deschidere a partii din spate a palatului (palatul moale) pana la o separare completa a cerului gurii ( palatul dur si moale).
  • Despicatura palatului poate fi partiala sau totala, unilaterala sau bilaterala. 
  • Malformatia poate atinge atat buza, cat si gingia sau doar buza, cu sau fara afectarea palatului, in aceste situatii denumirea variind: cheiloschizis, cheilognatopalatoschizis 

Ce trebuie știți despre hrănirea bebeluşului cu palatoschizis

  1. Din cauza despicăturii palatine, indiferent dacă este completă sau parţială, bebeluşul nu poate realiza la supt vidul necesar pentru golirea eficientă a sânului. Pot reuşi să se ataşeze, pot reuşi chiar sa sugă, dar nu o vor face eficient astfel încât raportul consum/efort să fie în favoarea consumului.
  2. În funcţie de starea copilului la naştere şi dacă există şi alte sindroame asociate, bebeluşul poate necesita, în primele zile după naştere, hrănirea prin gavaj. Aceasta presupune introducerea unui tub subţire până în stomacul bebeluşului şi hrănirea acestuia prin intermediul acestui tub până când copilul se va adapta la mediul exterior cu succes şi va putea fi hrănit cu tetina. Subliniem faptul că în marea majoritate a cazurilor, bebeluşii care au doar această malformaţie, sunt născuţi la termen şi sănătoşi din orice alt punct de vedere, se pot hrăni de la început cu tetina specială. Este necesar să identificaţi cât mai repede care este acea tetină cu care bebeluşul se descurcă cel mai bine.
  3. Cum ştim prea bine că nou-născutul are nevoie de sânul şi braţele mamei atât pentru hrănire cât şi pentru confort, putem presupune ca şi bebeluşul cu palatoschizis are aceleaşi nevoi. De asemenea proprietăţile superioare ale laptelui matern faţă de oricare alt lapte sunt recunoscute de toate cercetările actuale bazate pe dovezi. Ştim că alăptarea este considerată un subiect “fierbinte” şi nu intenţionăm să creăm o presiune în plus asupra mamelor din acest punct de vedere, însă am vrea să putem clarifica, prin informaţiile pe care le oferim, această dilemă. Se prefigurează câteva potenţiale soluţii:
    • Pomparea susţinută a laptelui matern şi oferirea lui cu biberonul până la realizarea operaţiei de închidere a palatului în speranţa reataşării bebeluşului la sân (există cazuri consemnate în comunitatea noastră de părinţi) sau continuarea pompării dacă mama îşi doreşte acest lucru în situaţia în care bebeluşul nu se reataşează. Pentru această variantă recomandăm ca bebeluşul să fie pus constant şi la sânul mamei, chiar dacă nu trage eficient, pentru menţinerea reflexului de supt. Mai multe detalii veţi găsi în comunitatea noastră de părinţi.
    • Pomparea laptelui matern şi oferirea lui cu biberonul atât cât poate mama să o facă, deoarece nimic nu e mai important decât o mamă sănătoasă fizic şi psihic pentru copilul ei
    • Hrănirea bebeluşului cu lapte praf de la început
  4. Pentru satisfacerea nevoilor de confort şi emoţionale ale bebeluşului, dar şi pentru a depăşi dv. cât mai repede anxietatea legată de malformaţia lui şi de potenţialele dificultăţi de hrănire pe care le anticipaţi, vă recomandăm să petreceţi încă din maternitate cât mai mult timp cu bebeluşul, să cereţi să vă ocupaţi dv. de hrănirea şi îngrijirea lui, aşa cum este firesc pentru un bebeluş. Cereţi sprijin de la cadrele medicale pentru a vă asigura că nu faceţi nimic greşit şi prindeţi curaj să îl iubiţi şi să îl îngrijiţi. 
  5. În funcţie de complexitatea anatomică a malformaţiei, bebeluşii se pot descurca mai bine sau mai puţin bine cu un anumit tip de tetină. Există şi cazuri în care copilul s-a descurcat de la bun început cu biberon normal. Iată aici câteva tipuri de tetine şi biberoane pe care părinţii din comunitatea noastră le-au folosit cu succes:
    • Dr. Browns Medical
    • Medela Special Needs/Haberman
    • NUK tetină specială palat fisurat
  6. Pentru că nu realizeazâ vidul necesar unui supt eficient, chiar şi în situaţia utilizării unei tetine speciale, există posibilitatea să tragă mai mult aer decât ar fi normal. Uneori va adormi înainte să se sature și, din acest motiv, se va trezi plângând de foame sau de dureri de burtică foarte curând. Posibil să observaţi că bebeluşl are reflux şi regurgitează des, inclusiv pe nas. Nu intraţi în panică! Înarmaţi-vă cu multă răbdare şi observaţi că bebeluşului dvs. este posibil să îi priască mai bine mesele mai sărace cantitativ, dar mai dese!
  7. Foarte importantă este şi poziţia în care mănâncă bebeluşul. Aceasta nu trebuie să fie orizontală, ci aproape verticală, pe cât posibil. Braţul dv. trebuie să îi susţină capul ridicat. După ce termină masa este bine ca el să fie ţinut mai mult timp ridicat înainte de a fi pus in pătuţ, pentru a putea preveni refluxul şi pentru a elimina aerul. Luaţi cu încredere în considerare varianta de a dormi cu bebeluşul pe pieptul dv., iar dv. să fiţi cu spatele într-o poziţie semi-înclinată. Pe lângă faptul că această variantă îl va ajuta din punct de vedere fizic să digere mai bine mâncarea, va fi şi un balsam emoţional pentru amândoi.
  8. Este bine ca bebeluşul să nu doarmă nesupravegheat pentru a evita situaţia în care ar putea să se înece cu conţinutul regurgitat.
  9. Aveţi încredere în capacitatea de adaptare a copilului dv.! Observaţi-l, urmăriţi semnele, gesturile lui, ascultaţi-i plânsul şi vă veţi da seama imediat ce nevoi are şi cum să îi răspundeţi mai bine! Aşa cum este valabil şi în situaţia bebeluşilor fără această malformaţie, ţineţi cont că ei nu plâng doar de foame! Plânsul lor semnalează o paletă întreagă de nevoi şi, de cele mai multe ori, în competiţie (sau în consens ) cu cea de foame, este cea de a fi ţinut în braţe şi iubit!

Chirugia CPS

Unde se opereaza bebeluşul cu palatoschizis?

Din fericire, această malformaţie este operabilă şi copiii au toate şansele să se dezvolte normal de-a lungul vieţii. În funcţie de complexitatea malformaţiei dar şi de evaluarea specifică a specialistului, corecţia ei chirurgicală se face în mai multe etape, la diferite vârste.

În ţara noastră există mai mulţi specialişti, medici chirurgi pediatri care operează bebeluşul cu cheilognatopalatoschizis. În speranţa că nu am omis pe nimeni şi cu dorinţa de a fi contactaţi pentru a completa lista în cazul în care am făcut-o, vă punem la dispoziţie o listă a medicilor specializaţi pe corectarea acestei malformaţii, în România.

Localitate Spital Specialist
Braşov Spitalul “Sf. Constantin” Dr. Marcel Albean
Bucureşti Spitalul clinic de urgenţă pentru copii “M. S. Curie Dr. Radu Spătaru
Spitalul clinic de urgenţă pentru copii “Grigore Alexandrescu” Dr. Mircea Enescu
Cluj-Napoca Clinca de Chirurgie Cranio-Maxilo-Facială din cadrul Spitalului Clinic Judeţean de Urgenţă Cluj Dr. Băciuţ Mihaela
Craiova Clinicii de Chirurgie şi Ortopedie Pediatrică din cadrul Spitalului Judeţean Craiova Dr. Alin Stoica
Iaşi Compartimentul de Chirurgie Plastica si Reconstructiva  din cadrul Spitalului Regional de Copii „Sf. Maria” Dr. Sidonia Susanu
Timişoara Centrul de Excelenţă pentru chirurgia malformaţiilor feţei Dr. Florin Urtilă
Clinica de Chirurgie Maxilo-Faciala din cadrul Spitalului Municipal de Urgenta Dr. Eduard Paraschivescu

Încurajăm părinţii să ia legătura cu medicul din imediata proximitate, încă din timpul sarcinii, dacă este posibil, sau la scurt timp după naştere, pentru un prim contact şi informare despre etapele necesare corectării malformaţiei.

Mulţi dintre părinţii din comunitatea noastră au optat pentru operarea copiilor în străinătate. În urma sondajului realizat de asociaţa noastră am constat că părinţii au ales în acest caz, cu precădere:

Ţară Localitate Clinică Specialist
Italia Lucca Clinica “Santa Zitta” Dr. Alessandro Massei
Austria Viena AKH Arnulf Baumann

Pe lângă experienţa de necontestat a oricăruia dintre specialiştii mai sus menţionaţi, avantajele operării în ţară ar fi:

  • Costul operaţiilor este suportat până la vârsta de 18 ani de către bugetul de stat atât timp cât operaţiile se realizează în spitalele/clinicile de stat
  • Legătura permanentă pre/postoperatorie cu medicul chirurg care a realizat operaţia prin proximitatea acestuia şi accesul facil la consultaţii
  • Proximitatea faţă de domiciliul copilului clinicii unde se realizează operaţiile

În ceea ce priveşte operarea copiilor în străinătate, părinţii comunităţii noastre şi-au motivat alegerea – dincolo de argumentul experienţei specialistului – astfel:

  • Existenţa unor ghiduri şi protocoale unitare naţionale, cu tradiţie, în abordarea copilului cu cheilognatopalatoschizis ce conferă mai multă încredere părintelui în eficienţa actului medical
  • Existenţa unei tendinţe de a opera copiii cât mai timpuriu şi respectarea cu stricteţe a etapizării operaţiilor 
  • O atenţie deosebită acordată aspectului psihoemoţional al tratării copilului şi familiei per ansamblu pe tot parcursul spitalizării

Alegerea locului optim pentru a fi operat copilul dvs. vă aparţine în totalitate, noi vă încurajăm să discutaţi cu medicii specialişti şi sa vă culegeţi în prealabil toate informaţiile pe care le consideraţi necesare. Pentru mai multe schimburi de experienţe legate de operaţiile copiilor cu cheilognatopalatoschizis va invităm să ne contactaţi şi să vă alăturaţi comunităţii noastre de părinţi!

Ingrijirea postoperatorie

in curand

Etapele tratamentului

Mai întâi de toate trebuie să pornim de la ideea ca fiecare copil este unic, şi ceea ce vom prezenta în continuare nu sunt decât nişte linii directoare care să vă ajute să vă faceţi o imagine generală despre planul de intervenţie. În fapt, veţi discuta în detaliu despre toate acestea la consultul copilului de către medicul chirurg. 

De asemenea, trebuie să ţineţi cont că malformaţia se abordează diferit nu numai în funcţie de complexitate ci şi de strategia personală a medicului (pe care dânsul o consideră optimă pentru copil) sau de liniile directoare trasate prin ghidurile şi procedurile diferitelor ţări.

Aşa cum bănuiţi, scopul final al echipei medicale este închiderea palatelor afectate, realizarea esteticii buzei superioare, corectarea ortodontică a dentiţiei, prevenirea&tratarea dificultăţilor din sfera ORL, dobândirea unui limbaj expresiv articulat.

  1. Un prim diagnostic se va pune în maternitate, de către medicul neonatolog imediat după naştere. Dacă malformaţia face parte dintr-un sindrom mai larg veţi fi informat/ă cu privire la ce alţi specialişti în afară de medicul chirurg va trebui să contactaţi pentru a ajuta cât mai rapid copilul în dezvoltarea lui. Este posibil ca bebeluşul să necesite a fi gavat (să se introducă un tubuleţ în stomac prin care va fi hrănit) până când va putea să se adapteze mediului exterior. În general, dacă malformaţia nu face parte dintr-un sindrom mai complex, această procedură nu este necesară şi vă veţi putea ţine în braţe copilul, hrăni şi iubi imediat după naştere. Pentru mai multe informaţii despre hrănirea copilului cu  palatoschizis, citiţi aici.
  2. Medicul chirurg care va consulta copilul după externarea din maternitate va evalua complexitatea malformaţiei şi va întocmi un plan de intervenţie ce presupune etapizarea operaţiilor necesare. În general, dar nu mereu în această ordine, acestea sunt:
    1. La aproximativ 3 luni: Operaţia de corectare a buzei, estetica buzei. Uneori este necesar ca aceasta să fie făcută în două etape, în funcţie de dimensiunea despicăturii. Dacă este prea mare, atunci prima operaţie va fi de “lip-adhesion”, mai exact de apropiere a marginilor buzei despicate pentru a pregăti muşchii pentru intervenţia finală de închidere. La un anumit interval de timp, de obicei aproximativ o lună, se va face operaţia de închidere a buzei.
    2. La aproximativ 7 luni: Operaţia de închidere a palatului moale. Este ideal ca palatul moale să fie închis mai devreme de momentul apariţiei limbajului expresiv pentru a influenţa într-un mod pozitiv pronunţia sunetelor şi pentru a evita vizitele ulterioare la logoped.
    3. La aproximativ 1 an: Operaţia de închidere a palatului dur.
    4. În situaţia în care copilul prezintă şi despicătura gingiei, în jurul vârstei de 9 ani se face operaţia de grefă de os, prin care se prelevează o bucăţică de os din şoldul copilului pentru a fi plasată în despicătura gingiei şi pentru a realiza în acest fel continuitatea ei în vederea implantului dentar.
  3. Dacă, pe măsură ce copilul se dezvoltă, se observă că maxilarul nu se dezvoltă în acelaşi ritm cu mandibula şi muşcătura devine “inversă”, medicul ortodont vă va îndruma către cea mai bună soluţie pentru a corecta şi acest aspect. El vă va îndruma deasemenea şi pentru corectarea aliniamentului dentar.
  4. Pe măsură ce limbajul se dezvoltă, între 1-3 ani, este indicat să ţineţi legătura cu un specialist logoped pentru a evalua necesitatea unei terapii logopedice. Mulţi copii însă nu au nevoie de această intervenţie, limbajul dezvoltându-se foarte bine.
  5. De la naştere este bine să aveţi în echipa de specialişti care evaluează şi consultă copilul şi un medic ORL. Din cauza despicăturii palatine copiii pot întâmpina de-a lungul timpului dificultăţi cu drenarea canalului ce leaga sinusurile de ureche (trompa lui Eustachio), această situaţie conducând la dezvoltarea otitelor şi, în timp, la pierderea auzului. Pentru a preveni aceste situaţii neplăcute, medicul poate considera oportună instalarea unor tubuşoare în aceste canale pentru a ajuta drenarea lor. Deşi poate părea ceva foarte complicat, aceasta este o măsură care se ia de multe ori şi în cazul copiilor care nu suferă de această malformaţie dar totuşi se confruntă cu otite recurente. 

Diferenţe întâlnite în abordarea medicilor:

  • Medicul poate considera altă ordine a operaţiilor decât cea specificată în acest articol.
  • Medicul poate considera o etapizare diferită în funcţie de vârstă. Unii medici consideră oportună realizarea operaţiilor ce ţin de funcţionalitatea gurii şi estetica buzei până în vârsta de 1 an (chiar 5-7 luni) pentru a da toate şansele de dezvoltare optimă din start a limbajului expresiv; alţi medici consideră ca operaţia de închidere a palatului dur trebuie făcută la o vârstă mai înaintata (1-3 ani) pentru a permite maxilarului să se dezvolte mai bine. 
  • Medicul poate considera în unele situaţii amânarea operaţiei în funcţie de numărul de kilograme ale copilului, alţii nu ţin cont de acest aspect.
  • Unii medici consideră oportună închiderea ambelor palate afectate o dată, alţii consideră închiderea lor pe rând.
  • Unii medici stăpânesc anumite tehnici prin care pot interveni şi la corectarea parţială a despicăturii gingiei o dată cu primele operaţii (buza/palate)

Este important ca, în urma consultului medicului chirurg, dvs. să fiţi informat/ă cu privire la toate aceste aspecte, să luaţi la cunoştinţă de toate argumentele medicului şi să puteţi lua cea mai bună decizie pentru copilul dv., care este unic! În cazul în care nu sunteţi sigur/ă, cereţi o a doua opinie de la un alt medic specialist.

Această malformaţie este recuperabilă şi copilul dv. are toate şansele să aibă o viaţă cât se poate de normală!

Ajutor din partea statului roman

Casa de Asigurari de Sanatate poate deconta integral interventii chirugicale efectuate in afara tarii si intr-un stat al Uniunii Europene, cu conditia ca acest tip de interventie sa nu existe in Romania; daca acest tip de interventie exista in Romania, atunci se poate obtine un decont de pana la aprox 7200 ron. Consultati Casa de Asigurari de Sanatate innainte de a face orice tip de interventie chirurgicala, e posibil sa aveti nevoie de bilet de trimitere de la Medicul de Familie cu o data anterioara interventiei! Aflati exact ce acte aveti nevoie pentru dosarul de decont! Acte posibil necesare: Bilet de trimitere de la medicul de familie datat innainte de operatie, fisa cat mai detaliata de spitalizare, facturi si chitante, iban de la banca. Noua Casa de Asigurari de Sanatate Cluj, dupa 4 luni, ne-a rambursat 7200 Ron.

Copiii cu palatoschizis pot beneficia de o alocatie speciala, in urma unei incadrari intr-un grad de handicap. Aceasta poate varia intre 150 ron si 1500 ron per luna. Pentru mai multe detalii consultati Comisia de Evaluare din cadrul Autoritatii Nationale pentru Persoanele cu Handicap.

Copii cu palatoschizis pot beneficia de lapte praf gratuit, pentru mai multe detalii consultati Medicul dvs de Familie.

Sindroame asociate

in curand