cheilognatopalatoschizis bilateral

Experienţa unei mame

Am două fete, una de 6 ani și una 1 an și 5 luni. Cea mică s-a născut cu cheilognatopalatoschizis. Am avut o sarcina normală și dorită dar făcând la prima toate analizele și ecografiile necesare, la cea mica am considerat că nu e necesar să fac și ecograful 5d iar doamna ginecolog care îmi urmarea sarcina a spus ca e ok la toate ecografiile lunare. Am aflat în momentul nașterii diagnosticul.

cheilognatopalatoschizis bilateral

La nastere

Un soc total, am plâns o luna, zi de zi întrebându-mă cu ce am greșit? Unde am greșit? Spunând ca eu sunt vinovată. Îi spuneam încontinuu „Ce ți-am făcut? Iartă-mă”. Nu am putut-o alăpta dar încă din spital am căutat pe net tot felul de informații și am găsit un filmuleț cu biberoane speciale. Am comandat Medela și asa am plecat din spital mai repede (și-au dat seama că fac tot posibilul pentru a reuși să o alăptez). Am stat doar 4 zile. Integrarea în familie a fost mai ușoară decât mă aşteptam. Am fost după o săptămâna de la naștere la un medic recomandat în apropiere pentru controale amănunţite (din fericire nu a avut și alte probleme).

După o lună am aflat despre grupul de facebook al Asociaţiei pentru Palatoschizis, un grup minunat cu oameni disponibili și foarte drăguți. Am citit în două zile toate postările și am decis să mergem la domnul doctor Radu Spătaru. De ce? Pentru că are experienţă, lucrează cu o echipă profesionistă, avea cele mai bune recenzii și pentru că aşa mi-a spus inima. Am fost la control la 6 săptămâni şi la 4 luni și urma să o operăm la 6 luni dar…

A făcut bronşiolită şi ne-a amânat pentru o lună, apoi cu o săptămână înainte de operație a făcut roşu în gât (un noroc chior). Eram disperați (dar noi nu știam că nu e atât de grav că s-a întâmplat aşa, credeam că e o tragedie). La 8 luni i-a operat palatul posterior. După operație am stat la ATI de la 15:00 la 20:00, apoi în salon. În primele ore a mâncat mai puțin, apoi în 24 de ore de la operație mânca normal doar că foloseam seringa. La o lună și jumătate am trecut la biberon normal.

cheilognatopalatoschizis bilateral

Dupa operatia la palatul moale

Apoi a venit pandemia și iar patru luni de așteptare. De ziua ei (1 an) ne-au internat. Am stat în izolare până a ieșit testul Covid și apoi a început iar aceeași teroare doar că mi s-a părut mai greu ca la palat. După operație, chiar la o zi, s-a lovit (a dat cu buza de fierul de la pat). Atunci începea să meargă și nu stătea un minut. Își muşca de surplusul de sub buza pana ii curgea sânge. Ajungând după două săptămâni de stat în spital, acasă, a dat cu buza în faţa soțului (iar stres). De fiecare dată acolo se lovea și acum nu se lovește în alta parte doar la buză.

Cu alimentația a fost ceva mai ușor, tot cu seringa. Lichidele au fost mereu o problema (în lapte îi pun cereale) iar apa, cu răbdare, o bea singura din biberon. Spune “mama” de înainte de operații. Acum spune: “na”, “alo” pe nas şi “mama”, “la la” şi câteva sunete – normal, la 1 an și 5 luni.

Dupa operatia la buza

Dupa operatia la buza

Avem programare la 6 luni de la operație la control și așteptăm următoarele intervenţii (sper să nu fie multe). A făcut otită seroasă nefiind răcită (ne-am dat seama că bagă degetul în ureche și a făcut febra). Am mers la ORL și i s-a dat antibiotic și așteptăm să ajungem la domnul dr. Borangiu.

Va mulțumesc tuturor din grup, sunteți minunați!