Copilul nostru, o binecuvantare

La vârsta sarcinii de 13 săptămâni, la morfologia de trimestrul 1, medicul ne-a informat că băieţelul pe care urma să îl avem are cheilopalatoschizis bilateral. În acel moment nu ştiam nimic despre ceea ce înseamnă asta şi ce urmează. Ne-am informat, din pacate pe atunci nu existau prea multe informaţii online, în română mai deloc.

Următoarele morfologii au confirmat malformaţia şi din spital de la medic am auzit că ar fi un medic foarte bun în Timişoara, însa la privat. Era vorba de doctorul Emil Urtilă care între timp s-a pensionat. Am discutat cu medicul şi ne-a spus că intervenţiile se vor face la 4 luni şi la 1 an.

Am născut băiatul, malformaţia s-a confirmat exact cum ne spuse medicul, cheilopalatoschizis bilateral. În primele 4 luni, până la operaţie, copilul a fost hrănit cu biberon special de la Medela, cu lapte de sân, scos la pompa. A urmat prima intervenţie, la 4 luni, la buză şi la gingie. După aproximativ o saptămână s-a desprins puţin într-o parte şi a trebuit să reintervenim şi să se repare din nou zona. A fost o perioada dificilă. Alimentarea până la scoaterea firelor, aproximativ o lună după interventie s-a realizat cu seringa, la sfatul medicului. Apoi, următoarele luni au decurs normal, alimentare cu biberon. A acceptat chiar şi suzeta, diversificarea s-a realizat normal chiar dacă palatul era încă deschis.

La vârsta de 1 an s-a realizat operaţia la palat tot la acelasi medic. De acestă dată recuperarea a decurs mai uşor însă tot a mai rămas puţin desprins în zona omuşorului. În următorii ani nu am mai intervenit şi creşterea s-a desfăşurat normal, fără probleme de vreun fel.

Copilul acum are 4 ani. Din păcate, din diverse motive, am tot amânat să reparăm şi în zona omuşorului, deşi este necesar. Iniţial am amânat deoarece am fost însărcinată şi m-am temut ca stresul operaţiei să nu afecteze în vreun fel copilul. Urmează în februarie anul următor să intervenim la palat. De aceasta dată, în contextul pandemiei, am hotărât să mergem pe mâna unui medic care operează aici, local, în Iaşi, de unde suntem: Dr. Ciongradi Iulia. Sperăm să fie bine de această dată.

Ne-am interesat si de ortodont, dar în contextul pandemiei este foarte dificil să obţinem o programare. Probabil va trebui să aşteptăm până în primăvară după care să urmăm şi tratament ortodontic. Mai mentionez că, cel de al doilea copil, o fetiţă, s-a nascut normal, fără malformaţie. Nu am făcut test genetic şi nu ştim dacă este genetic sau nu, pur şi simplu ne-am dorit înca un copil şi am riscat. A fost un drum dificil până aici şi cu siguranţă va mai fi şi de acum încolo, dar copilul nostru este binecuvântarea noastră şi pentru noi este cel mai bun şi mai frumos şi inteligent copil.

 

Povestea noastra, povestea Clarei!

Am aflat că are această malformaţie la 21 de saptămâni de sarcină! Eram fericiţi că vom avea o fată, dupa doi băieţi J, doar că, de ce mi-a fost teamă la băieţi, la ea am uitat complet să întreb medicul ginecolog. Soţul s-a născut cu buza şi gingia despicată, iar mie mi-a fost teamă la primele sarcini să nu moştenească şi băieţii. La ea am fost atât de sigură că, dacă ei nu au avut nimic, nici ea nu va avea. Nu a fost să fie aşa, şi la 21 de săptămâni am primit vestea că la ecograf se vede buza despicată dar nu se ştia de restul.

Am plâns mult, m-am consumat, am mers îndrumată de medic la un specialist în morfologii şi la un specialist genetician, unde am făcut analiza genetica (prin amniocenteză) ca să ştim că nu are şi un alt sindrom…. Au urmat alte griji, dar am primit rezultatul negativ… că totul este bine şi ca în afară de acest cheilognatoschizis nu are nimic. Au urmat apoi documentarea despre ce înseamna şi am descoperit grupul Asociaţiei de Palatoschizis, unde am primit informaţii esenţiale şi am aflat despre  medicii ce operează la noi în ţară. Mi-am făcut alte griji pentru că nu ştiam cât de afectată va fi şi dacă alegerea mea va fi una bună!

Pe 13. 01. 2020 a venit pe lume Clara-Natalia, ce era o frumuseţe, si avea din fericire doar despicatură labială dreapta incompletă (cheiloschizis unilateral). Din recomandari si din ceea ce am citit despre medici am ales să mergem la Timişoara, intervenţia urmând să fie făcută de dr. Paraschivescu Eduard de la Maxilo-facială împreună cu dra. Dr. Stănciulescu Corina. Am ales să îl sun pe d-nul Dr. Paraschivescu pentru o programare la consultaţie, am vorbit, am stabilit data consultaţiei, data operaţiei urmând să fie efectuată la 3 luni ale Clarei si minim 6 kg.

cheiloschizis

Inainte de operatie

Totul a fost în regulă şi eram fericită că am rezolvat, aşa era în capul meu doar că soarta a avut alte planuri cu noi si ne-a lovit pandemia de Covid si astfel s-au închis spitale iar noi a ramas să fim sunaţi şi reprogramaţi. Şi astfel de la 3 luni, când trebuia să facem intervenţia, noi am realizat intervenţia la 9 luni. Menţionez că noi nu am mai ajuns cu ea la control, am mers direct la operaţie, dar am vorbit de atâtea ori la telefon cu ambii medici încât simţeam că îi ştiu de când m-am născut, ambii au fost calzi şi mi-au raspuns la telefon şi mesaje oricât de mult i-am stresat eu.

A venit şi ziua operației unde am trecut înainte de acele ore la izolare pâna ne-au ieşit testele PCR negative, am trecut prin chinul de recoltare analize. Zic chin pentru că se pare că fata noastra nu vroia sa renunţe la nici un strop de sânge şi orice venă prindeau asistentele se spărgea imediat sau nu curgea un strop de sânge  şi mă rugam la Dumnezeu să prinda o vena şi să reziste măcar pentru operaţie, altfel nu ştiu ce ne făceam. Într-un final au reusit si au prins o venă bună, care a rezistat fix seara de dinainte şi în ziua operaţiei, slava cerului. A venit şi momentul intervenţiei, dra dr. a venit şi ne-a văzut înainte de operaţie pentru câteva momente şi mi-a spus la ce oră va fi operaţia şi că după intervenţie vom urca din izolator sus pe secţie. Cu domnul dr. Paraschivescu ne-am întâlnit 10 minute când eram la izolare, a examinat fata şi ne-a spus că totul va fi bine, să nu ne facem griji. Acele 10 minute m-au liniştit şi tot odată am fost uimită că există medic ca dumnealui şi la noi în ţară, la fel şi dra dr Stănciulescu. A urmat momentul de consult al medicului Anestezist,în care m-a întrebat de tot ceea ce este esenţial pentu operaţie din istoricul medical al fetei, din fericire noi am răspuns negativ aproape la tot ce ne-a întrebat, Clara fiind un copil sănătos ce nu a fost răcit niciodată sau alergic la vreun medicament.

Operaţia de cheiloschizis a decurs bine, a durat aproape 2 h, a ieşit trează din blocul operator şi foarte agitată, dar o stare abolut normală, iar pe mine m-au luat împreună cu  ea şi m-au dus sus pe salon, eu nemaiputând să vorbesc cu domnul dr. Paraschivescu sau cu domnişoara dr. Stănciulescu. În lift, în timp ce urcam, m-a asigurat asistenta că va veni imediat la mine să îmi spună cum a decurs totul! Ulterior am aflat că pe domnul dr. îl voi vedea după externare şi că domnisoara dr. se va ocupa de noi pe perioada internării. Perioada internării a fost de 4 zile în care fata a fost gavată şi hrănita prin sondă, ceea ce am realizat ca este un lucru bun, astfel copilul dupa interventie şi-a primit necesarul de hrană şi evident şi tratamentul de postoperator. Evident vena a cedat şi nu au mai reuşit să îi pună alta, dar domnisoara dr. a fost deacord ca ea să îşi primească tratamentul prin sondă spre fericirea mea şi a asistentelor care deja erau speriate de Clara şi de venele ei firave nu pentru că ea ar fi un copil firav, ba din contra!

cheiloschizis

Dupa operatie

Asistentele foarte dragute şi atente cu noi, au fost întotdeauna pentru orice alături de noi, şi m-au asigurat într-una că va arăta foarte bine la final, pentru că ceea ce puteam să văd de sub bandaj mă speria! Ca orice mama, îmi doream să fie bine, să arate bine. A doua seara i-au schimbat acel bandaj de la buză şi am văzut-o şi eu cum arăta cu buza cusută, parcă era alt copil, dar chiar şi aşa umflată şi proaspăt cusuta mi se parea ca arata wow! Uşor nu a fost şi se vedea că are dureri, dar aceasă stare a avut-o doar primele trei zile. În toată această perioadă am fost în contact cu domnişoara dr. prin telefon şi prin medicii asistenți ai dumneaei. Au venit zilnic să vadă fata, iar fizic cu domnişoara dr. m-am văzut imediat după operaţie când a venit în salon şi mi-a spus cum a fost şi ce urmează să facem pentru a fi siguri că totul va fi bine la final (că va fi gavată pe perioada internării, că mi-o va da la sân în ziua externării, că nu va avea voie sa bea şi să mănânce decât cu lingurița sau cu seringa, că trebuie sa o ferim să nu se lovească, să avem grijă să nu bage în gura obiecte dure sau ascuţite). Cu domnul dr. Paraschivescu am vorbit prin mesaj si mi-a spus că de-acum vom ţine legatura cu dra şi ca cu dumnealui nu mai avem de ce să ne vedem. Eu sincer sper să mergem la un control dupa trei sau şase luni ca sămai vorbim şi cu dânsul J .

Astfel au trecut cele patru zile şi ziua externării a venit. Am plecat acasă, urmând să ne întoarcem peste şapte zile să scoatem firele, ceea ce am şi făcut. După scosul firelor de către dra dr. Stănciulescu şi confirmarea acesteia că arată bine intervenţia, ne-am întors acasă cu recomandarea să aplicăm Stratamed trei luni de zile şi să ne auzim după aceste treil uni pentru a vedea dacă venim la control sau nu. Astăzi sunt trei săptămâni şi două zile de la intervenţia Clarei, iar noi suntem fericiţi că am dat peste grupul Asociaţiei pentru Palatoschizis unde am aflat de acesti medici minunaţi.

cheiloschizis

La ceva timp dupa operatie

Despre Spitalul Louis Ţurcanu vă pot spune că este un spital curăţel dar condiţiile ar putea fio îmbunătăţite, inclusiv în ceea ce priveşte lipsa de personal. Iar noi am fost una dintre familile ce au avut norocul să aibă posibilitatea să stea în Casa Fundaţiei Ronald Mcdonald. Aceasta Fundaţie are o casă vizavi de Spitalul Louis Turcanu ce oferă cazare în camere cu baie  proprie parinţilor ce au copii internaţi şi nu numai. Acolo părinții au acces la bucătărie dotată cu tot ce trebuie, inclusiv cu alimente, de unde se pot servi din orice! Recomand părinţilor care optează să meargă la Timişoara să sune la ceasta fundaţie pentru cazare în caz că au nevoie.

 

Experienţa unei mame de bebeluş cu cheilognatoschizis

Băieţelul meu a avut cheilognatoschizis unilateral. Am aflat în trimestul doi de sarcină.

Când am aflat, impactul a fost unul crunt, deoarece nu ştiam ce mă va aştepta, având în vedere că îl cresc singură. Uşor-uşor m-am mobilizat şi m-am interesat cât am putut de mult despre afecţiune.

cheilognatoschizis unilateral

La nastere

La naştere mi s-a părut un copil perfect normal, iniţial îi dădeam lapte matern cu ajutorul pompei manuale şi cu ajutorul cu ajutorul celei automate, folosind un biberon Medela, dar nu ii plăcea foarte mult şi nu prea lua în greutate aşa că am ales să îi dau cu cel de la Avent.

Am umblat prin Italia pentru operaţie de când el avea de abia o lună de viaţă, doar că nu m-au convins foarte mult.

Într-un sfârşit am ales să îl operez la 5 luni la domnul doctor Alexandru Petecariu, de la Galaţi.

De ce l-am ales pe domnul doctor? Pur si simplu un fler având în vedere că nu mai vazusem copii operaţi de dumnealui.

cheilognatoschizis unilateral

Dupa operatie

Din toată experienţa de mai sus cel mai greu a fost impactul cu oamenii din jur şi zilele de dupa operatie.

Cu toate ca simţeam o uşurare, pe de altă parte mă durea suferinţa lui.

Şi să nu mai zic timpul în care el era în operatie deoarece eram singură la Galaţi.

cheilognatoschizis unilateral

La un timp de la operatie

Experienţa unei mame

Am două fete, una de 6 ani și una 1 an și 5 luni. Cea mică s-a născut cu cheilognatopalatoschizis. Am avut o sarcina normală și dorită dar făcând la prima toate analizele și ecografiile necesare, la cea mica am considerat că nu e necesar să fac și ecograful 5d iar doamna ginecolog care îmi urmarea sarcina a spus ca e ok la toate ecografiile lunare. Am aflat în momentul nașterii diagnosticul.

cheilognatopalatoschizis bilateral

La nastere

Un soc total, am plâns o luna, zi de zi întrebându-mă cu ce am greșit? Unde am greșit? Spunând ca eu sunt vinovată. Îi spuneam încontinuu „Ce ți-am făcut? Iartă-mă”. Nu am putut-o alăpta dar încă din spital am căutat pe net tot felul de informații și am găsit un filmuleț cu biberoane speciale. Am comandat Medela și asa am plecat din spital mai repede (și-au dat seama că fac tot posibilul pentru a reuși să o alăptez). Am stat doar 4 zile. Integrarea în familie a fost mai ușoară decât mă aşteptam. Am fost după o săptămâna de la naștere la un medic recomandat în apropiere pentru controale amănunţite (din fericire nu a avut și alte probleme).

După o lună am aflat despre grupul de facebook al Asociaţiei pentru Palatoschizis, un grup minunat cu oameni disponibili și foarte drăguți. Am citit în două zile toate postările și am decis să mergem la domnul doctor Radu Spătaru. De ce? Pentru că are experienţă, lucrează cu o echipă profesionistă, avea cele mai bune recenzii și pentru că aşa mi-a spus inima. Am fost la control la 6 săptămâni şi la 4 luni și urma să o operăm la 6 luni dar…

A făcut bronşiolită şi ne-a amânat pentru o lună, apoi cu o săptămână înainte de operație a făcut roşu în gât (un noroc chior). Eram disperați (dar noi nu știam că nu e atât de grav că s-a întâmplat aşa, credeam că e o tragedie). La 8 luni i-a operat palatul posterior. După operație am stat la ATI de la 15:00 la 20:00, apoi în salon. În primele ore a mâncat mai puțin, apoi în 24 de ore de la operație mânca normal doar că foloseam seringa. La o lună și jumătate am trecut la biberon normal.

cheilognatopalatoschizis bilateral

Dupa operatia la palatul moale

Apoi a venit pandemia și iar patru luni de așteptare. De ziua ei (1 an) ne-au internat. Am stat în izolare până a ieșit testul Covid și apoi a început iar aceeași teroare doar că mi s-a părut mai greu ca la palat. După operație, chiar la o zi, s-a lovit (a dat cu buza de fierul de la pat). Atunci începea să meargă și nu stătea un minut. Își muşca de surplusul de sub buza pana ii curgea sânge. Ajungând după două săptămâni de stat în spital, acasă, a dat cu buza în faţa soțului (iar stres). De fiecare dată acolo se lovea și acum nu se lovește în alta parte doar la buză.

Cu alimentația a fost ceva mai ușor, tot cu seringa. Lichidele au fost mereu o problema (în lapte îi pun cereale) iar apa, cu răbdare, o bea singura din biberon. Spune “mama” de înainte de operații. Acum spune: “na”, “alo” pe nas şi “mama”, “la la” şi câteva sunete – normal, la 1 an și 5 luni.

Dupa operatia la buza

Dupa operatia la buza

Avem programare la 6 luni de la operație la control și așteptăm următoarele intervenţii (sper să nu fie multe). A făcut otită seroasă nefiind răcită (ne-am dat seama că bagă degetul în ureche și a făcut febra). Am mers la ORL și i s-a dat antibiotic și așteptăm să ajungem la domnul dr. Borangiu.

Va mulțumesc tuturor din grup, sunteți minunați!

Povestea lui Eduard Stefan

Desi a trecut 1 an de la nasterea lui Edi, încă nu am reuşit să scap de sentimentul acela de vinovăţie şi de frustrare pe care oricare părinte îl simte atunci când copilul său se naşte cu o anumită problemă. Vestea despre malformaţia lui Edi a venit ca un trăznet asupra mea.

În ultimul trimestru de sarcină, doctorul ginecolog care mi-a urmărit sarcina mi-a spus că e posibil ca bebe să sufere de malformaţia cheiloschizis bilateral (palatul fiind puţin mai dificil de verificat). La îndrumarea dânsului am mers  la un  specialist care ne-a confirmat că bebelușul suferă de cheilognatopalatoschizis bilateral. Ce am simțit atunci e greu de descris în cuvinte. Am ajuns acasă şi nu am spus nimic nimanui. Nu ştiam cum vor reacţiona cei din jur dar până la urma părerea lor nu conta câtuşi de puțin. El era pentru mine cel mai frumos copil.

Încă de la naştere a fost hrănit cu tetinele speciale de la Medela. Nu a avut niciodată probleme cu greutatea, dezvoltându-se ca un copil normal. După ce ne-am externat, am început  să căutam mai multe informații despre malformaţia aceasta şi despre medicii care operează. În cele din urmă am făcut o programare la spitalul Marie Curie (Budimex), la dr Bratu.  În urma examinării ne-a spus că va fi nevoie de 4 operaţii, iar prima va avea loc la 7-8 luni, dacă va avea noroc.

Din fericire, în timp ce căutam mai multe detalii, am găsit două persoane cu suflet mare, CLAUDIA BEJAN şi LOREDANA ALBU. Cu ajutorul lor şi al bunului Dumnezeu am ajuns în Italia, unde cel mic a fost operat de către dr. Alessandro Massei. Prima operație am făcut-o la 3 luni, în care i s-au facut buza şi gingia iar  cea de-a doua, la 6 luni, în care i s-au făcut  palatele. Recuperarea a fost destul de grea, în special după operaţia de palat, deoarece Edi nu vroia să mănânce în primele 15 minute după anestezie. Dar cu ajutorul asistentelor şi a sfaturilor doctorului, Edi a început sa mănânce cu biberonul în următoarea oră. A doua zi nu mai avea nimic, gângurea şi se juca.

Primul cuvant spus a fost “mama”, pe care l-a spus la o săptămână după operaţie. În urma intervenției de palat a ramas cu o fistulă care da semne vizibile că se închide singură. Încă nu ştim dacă va fi nevoie de ortodonţie sau logoped deoarece este prea mic. La 1 an şi 2 luni Edi spune corect : mama, tata, da, pa, haide, maie(mamaie), aoleu şi multe alte sunete. Aceasta a fost povestea noastra. Mult succes părinților care vor trece prin această încercare. Şi nu în ultimul rând, să nu uitaţi :COPIII NĂSCUŢI CU ACEASTĂ MALFORMAŢIE NU SUNT HANDICAPAŢI, CI SUNT SPECIALI!

Pt orice informatie ma puteti contacta la nr 0765927064 sau ionutzeddy2015@gmail.com

POVESTEA LUI EDI

Acum că am terminat tura de plâns eliberator, pot să scriu. Da, şi acum, la aproape 2 ani de la ultima operaţie, mă mai apucă plânsul, şi nu, nu cred că o să-mi treacă de tot. În faţa tuturor par o leoaica ce luptă pentru ea şi puii ei şi, pe cât posibil, pentru ceilalţi. Dar când sunt eu cu mine, tot acolo la momentele alea grele mă întorc. Şi pentru că luminiţa de la capătul tunelului EXISTĂ, experienţa asta a avut rolul ei, şi îl ştiu acum. Mi-a luat mult timp, am întrebat în gol de multe ori acel enervant “de ce?”. Vă povestesc despre ce mi s-a întâmplat mie:

Eu, 18 ani, liceu pedagogic terminat, vreau facultate. Aleg Cluj-litere-engleză-spaniolă, că doar nu degeaba am făcut spaniolă în liceu, şi îmi plăcea. Prima zi de facultate, eu mă ofer voluntar să fiu şefă de grupă din entuziasm adolescentin. A doua zi – ce să vezi? Suntem în România! Se desfiinţează grupa de spaniolă că sunt doar 8 studenţi admişi şi trebuie să fie minim 10 (regulă inventată pe moment, dupa ce şi-au făcut calculele şi şi-au dat seama că nu e rentabil). Madam eu plânge, apelează la toate pilele posibile şi imposibile, dar singura soluţie era să mă întorc acasă sau să îmi aleg o altă combinaţie de limbi. Aşa am ajuns să fac italiana. Mi-a fost tare greu la început ca nu ne luau de la 0, şi nu înţelegeam de ce? Au trecut anii studenţiei, m-am căsătorit şi am rămas însărcinată. Vestea malformaţiei m-a răvăşit iar cu minunata intrebare: de ce?

Acum am să vă spun DE CE:

…pentru că în viaţa asta nu suntem numai noi, pentru că viaţa a vrut să mă înveţe să mă uit şi în stânga şi în dreapta. Pentru că viaţa a vrut să îmi tragă un semnal de alarmă că cei din jurul meu au nevoie de mine. Pentru că înclinaţia mea spre limbi straine are un scop, acela de a-i ajuta pe ceilalţi. Poate suna a clişeu, încă nu am reuşit să fac nici un sfert din lucrurile pe care mi le-am propus, dar am vise nobile, iar viaţa mi le-a dăruit prin experienţele mele mai puţin plăcute.

Nu aş fi experimentat toate astea fără să trec prin focul încercărilor cu operaţiile. Aşadar, dacă nu treceam fără să vreau la italiană, nu cred că mă gândeam să caut în italiană “labiopalatoschisi” şi aşa să ajung să cunosc Asociaţia AISMEL, oameni minunaţi şi un doctor competent, să găsesc o soluţie care să mă mulţumească şi să nu mă uit în urmă cu semne de întrebare sau îndoieli.

Acum că am povestit şi despre ce mi s-a întâmplat mie, vreau să subliniez şi importanţa alegerii chirurgului / spitalului. Vestea malformaţiei vine ca o bombă, nu îţi face pregătire psihologică, emoţională şi dacă pici acest examen, nu ai ocazia sa îl dai din nou, indiferent ce motive plauzibile ai. Odată intervenit prost asupra buzei sau a palatului, e greu sa refaci ce strică cineva. Si DA, sunt mulţi medici care strică. Nu am nici un studiu de medicină, dar de când am aflat vestea  că Edi are cheilognatopalatoschizis bilateral complet, am citit pe nerăsuflate informaţii valide sau nu, le-am filtrat cu creieraşul meu şi acum, când trag linie, sunt împăcată cu alegerea făcută (chiar încântată). Din păcate, în România nu exista încă un centru competent care să se ocupe de copiii cu cheilopalatoschizis.  La chirurg mergi într-o parte, la psiholog altundeva, la ORL, ortodont etc, unde te duce soarta şi  norocul. Sperăm să umplem golul de informaţie online cu acest site, puţin câte puţin, fiecare cât si cum poate. Să vorbim din punct de vedere al părintelui, nu al sistemului si nu al doctorilor.

Linişte în suflete să aveţi!

 

Claudia B.

Experienta noastra in Germania

Salutare părinţi mişto şi nu numai!

Sarah, fetiţa mea (1 an şi 8 luni astăzi),  s-a născut cu cheilognatopalatoschizis şi cu o complicaţie la inimă.

În anul 2017 am avut 3 intervenţii chirurgicale majore. În februarie 2017, la vârsta de 8 luni, a avut loc prima operaţie, la inimă (operaţie pe cord deschis), efectuată de dr. Suciu Horaţiu în Târgu Mureş (recomand cu mare drag şi încredere). După ce am încheiat acest capitol, am început cu adevărat aventura.

La naştere am avut o surpriză foarte mare când am aflat de malformaţia la guriţă. Sarcina a decurs fără probleme, am avut 2 medici şi totuşi nici unul nu a văzut nimic, dar nu contează, nu ar fi schimbat cu nimic situaţia. În prima lună a bebelinei am căutat un medic potrivit pentru paşii care urmau. Am fost personal la Dr. Urtilă, la Dr. Albean şi la o dr. din Cluj dar dintr-un motiv anume nu mi-au inspirat încrederea necesară încât să îmi las copilul pe mâna lor. Nu mă înţelegeţi greşit, am auzit şi văzut cazuri operate de ei care au ieşit minunat, dar la noi nu a făcut “click” iar eu sunt de părere că trebuie să fie o „relaţie“ ca să îţi laşi viaţa copilului pe mâna unui necunoscut până la urmă.

Căutând pe net am dat de dr. Koch Hubertus, care operează la clinica din Siegen, Germania. Mi-a plăcut ce am citit şi la 2 luni de la naştere am mers să îl cunosc personal. Este o diferenţă imensă între medicii  la care am fost şi el. Cel mai tare m-a impresionat că şi-a luat timp o oră să îmi explice ce şi cum despre malformaţie, probleme care apar, cum se remediaza ele şi paşii care urmează. Gata, acesta era medicul nostru.

Procedura lor: se operează palatul la 7-8 luni. Ambele palate şi gingia se corectează în prima operaţie şi la 2 luni după prima operaţie se închide buza. Am fost fericită să aud că putem scăpa cu doar 2 intervenţii.

Ei au o echipă care se ocupă de toate problemele care apar pe parcus la aceşti copilaşi, sunt chirurgul, anestezistul, psihologul, ortodontul, orl-istul, logpedul şi asistente specializate pe secţie care se ocupă doar de cazurile operate.

Costuri :  fiecare operaţie costă 6000 euro şi include, analize, anestezie, vizită cardiolog preoperator, internare copil şi mamă pe o perioadă de 10 zile (dacă e cazul) cu mâncare de 3 ori pe zi/adult, şi copii la discreţie (mâncare gătită, borcănaşe, lapte praf – depinde de necesităţile copilului) sticle şi tetine speciale pentru utilizare postoperatorie etc., deci aş spune ultra-all inclusive. Camera cu baie proprie, pat copil şi pat mamă, masă înfăşat, chiuvetă specială de spălat copil, prosoape, bavetici etc.

Noi am plătit cu 270 euro în plus la fiecare operaţie pentru că a stat şi soţul cu noi în cameră.

Am ajuns şi la prima operaţie. Prima operaţie a durat ceva peste 6 ore (noi fiind un caz cu complicaţii după cum spusese medicul) şi totul a decurs perfect. Copilul ţi-l aduce în cameră după o noapte petrecută la terapie intensivă. Recuperarea însă a fost una dificilă şi grea pentru că Sarah a refuzat să mănânce orice timp de 10 zile. Ea oricum nu a mâncat piure sau altceva decât lapte şi mâncăcioasă nu a fost niciodată. Medicul şi asistentele te incurajează, nu a mâncat 7 zile?…nu e nimic, cândva va mânca, când va fi pregatită şi uite aşa, în ziua 10, cu copilul care era mai mult leşinat şi mai mult de 20 de min nu era în stare să stea trează, medicul a luat decizia să ne trimită acasă, (nu în România) că poate va fi mai bine. Nu am vrut să plec, deshidratarea fiind prima problemă, dar cu încurajări din partea lui, am plecat, şi a fost bine. Nici nu am ajuns bine, şi a mâncat câte puţin. La 2 săptămâni de la externare am fost la controlul de rutină şi totul fiind ok, ne-am întors acasă.

A doua operaţie a avut loc la 2 luni de la prima operaţie şi a presupus corectarea nasului şi închiderea buzei. Intervenţia a decurs fără probleme şi copilul a venit în cameră după ce s-a trezit din anestezie. Dacă la prima intervenţie am avut probleme cu recuperarea, de data aceasta a fost exact invers. A acceptat laptele cu linguriţa din prima zi de la operaţie şi în ziua 6 am ieşit din spital.

Zilnic medicul vine în cameră să vadă copilul şi verifică operaţia şi schimbă bandajul, inclusiv sâmbăta şi duminica. Asistentele mereu amabile şi cu experienţă multă. Ce as putea sa vă mai spun? Au trecut 4 luni de la ultima operaţie şi Sarah arată foarte bine. Se vindecă perfect şi foarte foarte frumos. Nu au existat fisuri sau probleme de cicatrizare.

Recomand din toată inima şi cu încredere acest medic. Pentru noi a fost decizia cea mai bună.