Despre noi

Pe scurt, ce facem:

    • Informăm părinții în legătură cu drepturile lor şi ale copiilor lor cu scopul de a-i ajuta să îşi creeze un plan de gestionare a situației cât mai aproape de nevoile copilului
    • Suntem o punte de legătura între cadrele medicale şi instituțiile medicale din România şi străinătate pentru a asigura un plan de intervenție medicală şi psihologică optim pentru copii – milităm pentru tratament firesc şi nediscriminatoriu pentru nou-născuţi, aceasta implicând:
      • o atenţie deosebită şi către nevoile emoţionale ale copiilor şi părinţilor
      • facilitarea relaţiei mamă-nou-născut încă de la naştere, pe toată durata spitalizării 
      • facilitarea hrănirii cu lapte matern 
      • Consiliem părinţii, cu ajutorul unei reţele peer-to-peer, dar şi prin intermediul unor specialişt (psihologi, consilieri în alăptare), pentru a-i sprijini să ia decizii informate, în folosul lor şi al copiilor
  • Punem la dispoziţia părinţilor aflaţi în nevoie biberoane, tetine, pompe şi instrumente care fac hrănirea mai uşoară a bebeluşilor

Important: Părinţii sunt singurii care aleg unde să opereze, aşa cum cred sau aşa cum simt. Nu milităm pentru operaţia într-un anume loc din ţară sau din lume!

Scopul şi obiectivele asociaţiei pe termen scurt, mediu şi lung:

Scopul asociaţiei este non profit, medical, educativ, cultural, social și umanitar fiind indreptat spre:

    • Sprijinirea, susținerea, informarea și ajutorarea copiilor diagnosticați cu palatoschizis, precum și a părinților acestora;
    • Informarea și conștientizarea în legătură cu această malformație și implicațiile ei, îndreptată atât către părinți cât și către cadrele medicale și publicul larg;
    • Crearea unui Centru Pentru Palatoschizis în România;
    • Facilitarea schimbului de experiență intre medicii specializati in tratarea acestei malformatii, la nivel internațional
    • Cercetare și informare continuă, care să rezulte în informari către specialiști și Ministerul Sănătății;
    • Puericultură în cazurile de palatoschizis: personal instruit care să acorde asistență la domiciliu în primele luni, de la naștere până la operație si asistența medicală la domiciliu pentru perioadele postoperatorii;
    • Susținerea copiilor și persoanelor cu palatoschizis și probleme de sănătate prin oferirea unor programe medicale, suportarea chetuielilor necesare unor intervenții chirurgicale;
    • Identificarea şi ajutorarea copiilor cu probleme de sănătate și a celor cu malformaţii
    • Recuperarea copiilor neadaptaţi și a celor cu dizabilităţi; 
    • Colaborarea cu alte asociații și fundații cu profil asemănător, în scopul ajutorării copiilor cu multiple malformații sau care mai au și alte probleme de sănătate.
    • Crearea și implementarea unui Protocol Național pentru Maternități în cazul nou-născuților cu Palatoschizis: naștere, primele ore după naștere, modalități de hrănire și îngrijire;

Pentru mai multe detalii, puteţi consulta Statutul Asociaţiei pentru Palatoschizis //link către documentul care va avea innegrite datele personale ale membrilor