POVESTEA LUI EDUARD STEFAN

Desi a trecut 1 an de la nasterea lui Edi, încă nu am reuşit să scap de sentimentul acela de vinovăţie şi de frustrare pe care oricare părinte îl simte atunci când copilul său se naşte cu o anumită problemă. Vestea despre malformaţia lui Edi a venit ca un trăznet asupra mea.

În ultimul trimestru de sarcină, doctorul ginecolog care mi-a urmărit sarcina mi-a spus că e posibil ca bebe să sufere de cheiloschizis bilateral (palatul fiind puţin mai dificil de verificat). La îndrumarea dânsului am mers  la un  specialist care ne-a confirmat că bebelușul suferă de cheilognatopalatoschizis bilateral. Ce am simțit atunci e greu de descris în cuvinte. Am ajuns acasă şi nu am spus nimic nimanui. Nu ştiam cum vor reacţiona cei din jur dar până la urma părerea lor nu conta câtuşi de puțin. El era pentru mine cel mai frumos copil.

Încă de la naştere a fost hrănit cu tetinele speciale de la Medella. Nu a avut niciodată probleme cu greutatea, dezvoltându-se ca un copil normal. După ce ne-am externat, am început  să căutam mai multe informații despre această malformaţie şi despre medicii care operează. În cele din urmă am făcut o programare la spitalul Marie Curie (Budimex), la dr Bratu.  În urma examinării ne-a spus că va fi nevoie de 4 operaţii, iar prima va avea loc la 7-8 luni, dacă va avea noroc.

Din fericire, în timp ce căutam mai multe detalii, am găsit două persoane cu suflet mare, CLAUDIA BEJAN şi LOREDANA ALBU. Cu ajutorul lor şi al bunului Dumnezeu am ajuns în Italia, unde cel mic a fost operat de către dr Alessandro Massei. Prima operație am făcut-o la 3 luni, în care i s-au facut buza şi gingia iar  cea de-a doua, la 6 luni, în care i s-au făcut  palatele. Recuperarea a fost destul de grea, în special după operaţia de palat, deoarece Edi nu vroia să mănânce în primele 15 minute după anestezie. Dar cu ajutorul asistentelor şi a sfaturilor doctorului, Edi a început sa mănânce cu biberonul în următoarea oră. A doua zi nu mai avea nimic, gângurea şi se juca.

Primul cuvant spus a fost “mama”, pe care l-a spus la o săptămână după operaţie. În urma intervenției de palat a ramas cu o fistulă care da semne vizibile că se închide singură. Încă nu ştim dacă va fi nevoie de ortodonţie sau logoped deoarece este prea mic. La 1 an şi 2 luni Edi spune corect : mama, tata, da, pa, haide, maie(mamaie), aoleu şi multe alte sunete. Aceasta a fost povestea noastra. Mult succes părinților care vor trece prin această încercare. Şi nu în ultimul rând, să nu uitaţi :COPIII NĂSCUŢI CU ACEASTĂ MALFORMAŢIE NU SUNT HANDICAPAŢI, CI SUNT SPECIALI!

Pt orice informatie ma puteti contacta la nr 0765927064 sau ionutzeddy2015@gmail.com

POVESTEA LUI EDI

Acum că am terminat tura de plâns eliberator, pot să scriu. Da, şi acum, la aproape 2 ani de la ultima operaţie, mă mai apucă plânsul, şi nu, nu cred că o să-mi treacă de tot. În faţa tuturor par o leoaica ce luptă pentru ea şi puii ei şi, pe cât posibil, pentru ceilalţi. Dar când sunt eu cu mine, tot acolo la momentele alea grele mă întorc. Şi pentru că luminiţa de la capătul tunelului EXISTĂ, experienţa asta a avut rolul ei, şi îl ştiu acum. Mi-a luat mult timp, am întrebat în gol de multe ori acel enervant “de ce?”. Vă povestesc despre ce mi s-a întâmplat mie:

Eu, 18 ani, liceu pedagogic terminat, vreau facultate. Aleg Cluj-litere-engleză-spaniolă, că doar nu degeaba am făcut spaniolă în liceu, şi îmi plăcea. Prima zi de facultate, eu mă ofer voluntar să fiu şefă de grupă din entuziasm adolescentin. A doua zi – ce să vezi? Suntem în România! Se desfiinţează grupa de spaniolă că sunt doar 8 studenţi admişi şi trebuie să fie minim 10 (regulă inventată pe moment, dupa ce şi-au făcut calculele şi şi-au dat seama că nu e rentabil). Madam eu plânge, apelează la toate pilele posibile şi imposibile, dar singura soluţie era să mă întorc acasă sau să îmi aleg o altă combinaţie de limbi. Aşa am ajuns să fac italiana. Mi-a fost tare greu la început ca nu ne luau de la 0, şi nu înţelegeam de ce? Au trecut anii studenţiei, m-am căsătorit şi am rămas însărcinată. Vestea malformaţiei m-a răvăşit iar cu minunata intrebare: de ce?

Acum am să vă spun DE CE:

…pentru că în viaţa asta nu suntem numai noi, pentru că viaţa a vrut să mă înveţe să mă uit şi în stânga şi în dreapta. Pentru că viaţa a vrut să îmi tragă un semnal de alarmă că cei din jurul meu au nevoie de mine. Pentru că înclinaţia mea spre limbi straine are un scop, acela de a-i ajuta pe ceilalţi. Poate suna a clişeu, încă nu am reuşit să fac nici un sfert din lucrurile pe care mi le-am propus, dar am vise nobile, iar viaţa mi le-a dăruit prin experienţele mele mai puţin plăcute.

Nu aş fi experimentat toate astea fără să trec prin focul încercărilor cu operaţiile. Aşadar, dacă nu treceam fără să vreau la italiană, nu cred că mă gândeam să caut în italiană “labiopalatoschisi” şi aşa să ajung să cunosc Asociaţia AISMEL, oameni minunaţi şi un doctor competent, să găsesc o soluţie care să mă mulţumească şi să nu mă uit în urmă cu semne de întrebare sau îndoieli.

Acum că am povestit şi de ce mi s-a întâmplat mie, vreau să subliniez puţin şi importanţa alegerii chirurgului/spitalului. Vestea malformaţiei vine ca o bombă, nu îţi face pregătire psihologică, emoţională şi dacă pici acest examen, nu ai ocazia sa îl dai din nou, indiferent ce motive plauzibile ai. Odată intervenit prost asupra buzei sau a palatului, e greu sa refaci ce strică cineva. Si DA, sunt mulţi medici care strică. Nu am nici un studiu de medicină, dar de când am aflat vestea  că Edi are cheilognatopalatoschizis bilateral complet, am citit pe nerăsuflate informaţii valide sau nu, le-am filtrat cu creieraşul meu şi acum, când trag linie, sunt împăcată cu alegerea făcută (chiar încântată). Din păcate, în România nu existâ încă un centru competent care să se ocupe de copiii cu cheilopalatoschizis.  La chirurg mergi într-o parte, la psiholog altundeva, la ORL, ortodont etc, unde te duce soarta şi  norocul. Sperăm să umplem golul de informaţie online cu acest site, puţin câte puţin, fiecare cât si cum poate. Să vorbim din punct de vedere al părintelui, nu al sistemului si nu al doctorilor.

Linişte în suflete să aveţi!

 

Claudia B.

Experienta noastra in Germania

Salutare părinţi mişto şi nu numai!

Sarah, fetiţa mea (1 an şi 8 luni astăzi),  s-a născut cu cheilognatopalatoschizis şi cu o complicaţie la inimă.

În anul 2017 am avut 3 intervenţii chirurgicale majore. În februarie 2017, la vârsta de 8 luni, a avut loc prima operaţie,la inimă (operaţie pe cord deschis efectuată de dr. Suciu Horaţiu în Târgu Mureş (recomand cu mare drag şi încredere). După ce am încheiat acest capitol, am început cu adevărat aventura.

La naştere am avut o surpriză foarte mare când am aflat de malformaţia la guriţă. Sarcina a decurs fără probleme, am avut 2 medici şi totuşi nici unul nu a văzut nimic, dar nu contează, nu ar fi schimbat cu nimic situaţia. În prima lună a bebelinei am căutat un medic potrivit pentru paşii care urmau. Am fost personal la Dr. Urtilă, la Dr. Albean şi la o dr. din Cluj dar dintr-un motiv anume nu mi-au inspirat încrederea necesară încât să îmi las copilul pe mâna lor. Nu mă înţelegeţi greşit, am auzit şi văzut cazuri operate de ei care au ieşit minunat, dar la noi nu a făcut “click” iar eu sunt de părere că trebuie să fie o „relaţie“ ca să îţi laşi viaţa copilului pe mâna unui necunoscut până la urmă.

Căutând pe net am dat de dr. Koch Hubertus, care operează la clinica din Siegen, Germania. Mi-a plăcut ce am citit şi la 2 luni de la naştere am mers să îl cunosc personal. Este o diferenţă imensă între medicii  la care am fost şi el. Cel mai tare m-a impresionat că şi-a luat timp o oră să îmi explice ce şi cum despre malformaţie, probleme care apar, cum se remediaza ele şi paşii care urmează. Gata, acesta era medicul nostru.

Procedura lor: se operează palatul la 7-8 luni. Ambele palate şi gingia se corectează în prima operaţie şi la 2 luni după prima operaţie se închide buza. Am fost fericită să aud că putem scăpa cu doar 2 intervenţii.

Ei au o echipă care se ocupă de toate problemele care apar pe parcus la aceşti copilaşi, sunt chirurgul, anestezistul, psihologul, ortodontul, orl-istul, logpedul şi asistente specializate pe secţie care se ocupă doar de cazurile operate.

Costuri :  fiecare operaţie costă 6000 euro şi include, analize, anestezie, vizită cardiolog preoperator, internare copil şi mamă pe o perioadă de 10 zile (dacă e cazul) cu mâncare de 3 ori pe zi/adult, şi copii la discreţie (mâncare gătită, borcănaşe, lapte praf – depinde de necesităţile copilului) sticle şi tetine speciale pentru utilizare postoperatorie etc., deci aş spune ultra-all inclusive. Camera cu baie proprie, pat copil şi pat mamă, masă înfăşat, chiuvetă specială de spălat copil, prosoape, bavetici etc.

Noi am plătit cu 270 euro în plus la fiecare operaţie pentru că a stat şi soţul cu noi în cameră.

Am ajuns şi la prima operaţie. Prima operaţie a durat ceva peste 6 ore (noi fiind un caz cu complicaţii după cum spusese medicul) şi totul a decurs perfect. Copilul ţi-l aduce în cameră după o noapte petrecută la terapie intensivă. Recuperarea însă a fost una dificilă şi grea pentru că Sarah a refuzat să mănânce orice timp de 10 zile. Ea oricum nu a mâncat piure sau altceva decât lapte şi mâncăcioasă nu a fost niciodată. Medicul şi asistentele te incurajează, nu a mâncat 7 zile?…nu e nimic, cândva va mânca, când va fi pregatită şi uite aşa, în ziua 10, cu copilul care era mai mult leşinat şi mai mult de 20 de min nu era în stare să stea trează, medicul a luat decizia să ne trimită acasă, (nu în România) că poate va fi mai bine. Nu am vrut să plec, deshidratarea fiind prima problemă, dar cu încurajări din partea lui, am plecat, şi a fost bine. Nici nu am ajuns bine, şi a mâncat câte puţin. La 2 săptămâni de la externare am fost la controlul de rutină şi totul fiind ok, ne-am întors acasă.

A doua operaţie a avut loc la 2 luni de la prima operaţie şi a presupus corectarea nasului şi închiderea buzei. Intervenţia a decurs fără probleme şi copilul a venit în cameră după ce s-a trezit din anestezie. Dacă la prima intervenţie am avut probleme cu recuperarea, de data aceasta a fost exact invers. A acceptat laptele cu linguriţa din prima zi de la operaţie şi în ziua 6 am ieşit din spital.

Zilnic medicul vine în cameră să vadă copilul şi verifică operaţia şi schimbă bandajul, inclusiv sâmbăta şi duminica. Asistentele mereu amabile şi cu experienţă multă. Ce as putea sa vă mai spun? Au trecut 4 luni de la ultima operaţie şi Sarah arată foarte bine. Se vindecă perfect şi foarte foarte frumos. Nu au existat fisuri sau probleme de cicatrizare.

Recomand din toată inima şi cu încredere acest medic. Pentru noi a fost decizia cea mai bună.